人活到一定段位，会产生一种错觉，叫“我命由我不由天”。

这错觉很上头，尤其当你名校毕业，履历金光闪闪，操盘过百亿项目，在CBD之巅对着一整面落地窗喝手冲咖啡时，你会觉得世界就是一个巨大的俄罗斯方块，只要你手速够快，脑子够灵，就没有消不掉的行，填不平的坑。

生活，就是一套可以被优化、被迭代、被A/B-Test的系统。

直到有一天，系统底层给你弹出一个你关不掉也看不懂的报错。

这个报错，叫命运。

或者用更朋克一点的词，叫Bug。

蔡磊的人生，在2019年之前，就是一套运行流畅、性能顶配的精密系统。别人高二还在埋头算函数，他已经提前撞线，进了中财大。毕业进了体制，转头又去读研。三星、万科、京东，一路升级打怪，做到副总裁。

他最出圈的战绩，是2013年搞出了中国第一张电子发票。这事儿听着简单，好像就是把纸变成代码，但背后是跟规则、跟流程、跟无数个利益方死磕。他硬是把这套复杂得像毛线球的系统给理顺了，重构了，跑通了。

这操作，说白了，就是个顶级系统架构师，在给现实世界打补丁、做优化。

他习惯了这种掌控感。只要逻辑清晰，资源到位，执行力拉满，问题总能被解决。

然后，Bug来了。

先是左臂肌肉莫名其妙跳个不停，像手机开了静音振动。他以为是服务器过载，需要重启休息。结果去医院一通检查，所有指标都正常，但问题就是存在。直到2019年9月30号，北医三院的诊断书拍在脸上，两个字：渐冻症。

这玩意儿，就是人体系统的底层代码紊乱，一个无法修复的致命漏洞。你的大脑清醒得像个旁观者，眼睁睁看着自己的身体权限被一个个收走。从肌肉跳动，到手臂无力，再到无法行走，无法吞咽，无法呼吸，最后，你成了一个意识的囚徒，被困在自己失控的躯壳里。

这Bug不讲道理，它不管你是不是副总裁，不管你为社会创造了多少价值，它甚至懒得给你一个崩溃的理由，九成以上的病因都是“不明”。

就像你写了上万行完美的代码，结果程序就因为CPU里一个原子的随机衰变而崩溃了。

离谱，但又无比现实。

被判了死缓，大多数人的剧本是崩溃、绝望、然后寻求临终关怀。

但蔡磊的反应，非常不“正常”。他愣了几天，然后做了一个让所有人都看不懂的决定：辞职，All in，去攻克渐冻症。

一个互联网公司的副总裁，一个财务和法务的专家，要去搞一个连顶级生物科学家都束手无策的医学难题。

这听起来像个笑话，一个悲壮的笑话。

但他没在开玩笑。他只是把自己的思维模式，从商业战场平移到了医学战场。在他眼里，渐冻症这个项目，痛点明确，市场空白，但研发停滞。为什么停滞？因为数据是孤岛，资源是散的，没人用一套中心化的平台思维去整合。

于是他把自己过去十几年最擅长的那一套拿了出来：搭建数据平台，连接患者、药企、科研机构，用商业逻辑去驱动科研。他要把自己变成一个杠杆，去撬动一个停滞的行业。

他这是在用产品经理的思维，去给自己这条即将走到尽头的命，做一个最后的、也是最宏大的项目。

他知道，按2到5年的平均生存期算，这个项目大概率无法在他自己身上看到成果。

他在做的，是一个注定要留给“下一代用户”的MVP（最小可行性产品）。

这种清醒的疯狂，比单纯的歇斯底里，更让人感到一种巨大的冲击力。

一个伟大的项目，需要一个伟大的合伙人。蔡磊的妻子段睿，就是那个顶级配置的合伙人。

北大医学部药学院本硕，做过新药研发，干过审计，当到会计事务所合伙人。这履历，本身就是个大女主剧本。她不需要依附任何人。

两人相亲认识，第二次见面蔡磊就求婚，闪婚。还没来得及享受生活，命运的账单就寄来了。蔡磊提过离婚，想让她下船，她没同意。

她停掉了自己的工作，一头扎进了这个胜率几乎为零的项目。她扛起了直播间“破冰驿站”，当然后勤总指挥，为前线那个“首席试药官”筹集弹药。

直播间的收入，一分不留，全部砸进科研。蔡磊自己还往里贴钱，先是几千万，到2024年初，又宣布要捐一亿。

有人质疑他们“借病敛财”，这种声音永远不会缺席。但他们没空去辩经，只是默默地把账目公开，把捐赠协议甩出来。行动是最好的耳光。

生活的残酷，远不止是钱。

到了晚上，蔡磊必须戴呼吸机，否则可能在睡眠中窒息。洗个澡，需要用绳子把身体吊起来。说话越来越吃力，新年祝福的几句话，都要靠AI来辅助合成。

前段时间，段睿在采访里说，他已经完全失语，手脚不能动，脖子僵硬，脸上的肌肉也已罢工，连一个笑容都做不出来，口水会不受控制地流。

一个清醒的大脑，被锁在一个逐渐失能的容器里，日复一日地感受着熵增。这种折磨，语言难以描述万一。

他还有一个6岁的儿子。他们说过很多次“对不起孩子”。这句话背后，是一个家庭在绝境中的取舍，那种把骨头碾碎的疼。

但他没有停下来。

他把自己当成了最后一颗子弹，或者说，一个活体实验室。所有在研发阶段的药，他带头试。每一次肌肉的反应，每一次呼吸的波动，都成了留给后人的数据。

2022年，他签下协议，死后无偿捐献大脑和脊髓组织。朋友倪萍说起这事，当场落泪。

这不叫伟大，这叫把自己活成了一份说明书，一份留给后来者的、血肉写成的Bug Report。

2024年6月，他又和华大集团搞了一个联合实验室，要把分散的力量聚起来，搞系统性的研究。

他就像一个溺水的人，在沉下去的最后一刻，想的不是挣扎，而是用尽全力，把一块能帮到后来者的木板，奋力推向更远的地方。

好消息是，冰面，似乎真的在被他的体温烫出裂缝。

2025年6月10日，一款叫“托夫生”的注射液，在国内打了首针。这是国内第一款针对特定基因突变（SOD1）的渐冻症治疗药物。

它不是终极大招，不是“一键治愈”，但它是一个信号。它标志着治疗从“缓解症状”进入到了“对因治疗”的阶段。就像面对一个系统漏洞，以前只能不断地清理垃圾文件、重启服务，现在，终于有人写出了第一个针对源代码的补丁。

虽然这个补丁只对特定版本的系统有效，虽然我们不知道蔡磊本人是否适用，但它证明，这条路，走得通。

回到蔡磊本人。

他靠流食续命，身体在不可逆地走向“关机”。

但某种意义上，他已经赢了。因为他重新定义了这场败局。

死亡无法战胜，但面对死亡的方式可以选择。他选择不把自己的死亡变成一个悲伤的句号，而是把它变成一个充满了代码、数据和可能性的开源项目。

在这个极度讲究效率和回报的时代，他做了一件最没有“性价比”的事，一件几乎确定没有个人回报的事。

但也正因如此，这件事才显得格外有力量。

我们不需要神化他，就把他当成一个被逼到墙角的普通人，一个顶级的产品经理，在用尽最后的力气，为自己的生命，也为全人类的这个共同Bug，写下最后一份，也是最详尽的一份产品需求文档。

当很多年后，渐冻症这块坚冰终于被彻底攻克时，希望有人会记得，曾经有一个叫蔡磊的男人，用自己滚烫的生命，先在冰面上，狠狠地烫了一下。

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